Giovedì 18 maggio, alle ore 13, a Roma presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica (piazza Madama 11), si terrà la conferenza stampa di presentazione del Manifesto: “I diritti dei pazienti con LES”. Il documento, elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale, è un prezioso punti di partenza per sollecitare risposte concrete.
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid.
Come accendere i riflettori sulla patologia?
Quali sono i bisogni delle persone con LES?
Come potenziare la presa in carico e l’accesso alle cure per una miglior qualità della vita dei pazienti?
Interverranno:
Orazio Schillaci, Ministro della Salute
Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute
Ignazio Zullo, senatore, membro della X commissione permanente (Affari sociali, Sanità, Lavoro, previdenza sociale)
Mercedes Callori, vicepresidente Gruppo LES
Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI - Collegio Reumatologi Italiani
Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata”
Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas
Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES
Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR - Società Italiana Reumatologia
Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma
Per accedere alla conferenza stampa - con abbigliamento consono, e per gli uomini obbligo di giacca e cravatta – i giornalisti dovranno accreditarsi entro il 17 maggio, inviando una mail al seguente indirizzo, fmalandrucco@gmail.com, comunicando: dati anagrafici, testata, recapito telefonico, estremi tessera dell’ordine dei giornalisti e del documento di identità per gli operatori dell’informazione.
E’ possibile seguire la conferenza stampa anche in streaming sulla web tv del Senato (webtv.senato.it/webtv_live)
Fonte: Edra
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