Giovedì 18 maggio, alle ore 13, a Roma presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica (piazza Madama 11), si terrà la conferenza stampa di presentazione del Manifesto: “I diritti dei pazienti con LES”. Il documento, elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale, è un prezioso punti di partenza per sollecitare risposte concrete.
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia complessa e invalidante che può compromettere gravemente la capacità di chi ne soffre di gestire la propria quotidianità. Tuttavia, il Lupus è ancora poco visibile e sconta forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell'assicurare l'accesso alle cure, condizione ulteriormente acuita dal Covid.
Come accendere i riflettori sulla patologia?
Quali sono i bisogni delle persone con LES?
Come potenziare la presa in carico e l’accesso alle cure per una miglior qualità della vita dei pazienti?
Interverranno:
Orazio Schillaci, Ministro della Salute
Marcello Gemmato, Sottosegretario alla Salute
Ignazio Zullo, senatore, membro della X commissione permanente (Affari sociali, Sanità, Lavoro, previdenza sociale)
Mercedes Callori, vicepresidente Gruppo LES
Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI - Collegio Reumatologi Italiani
Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l'Università di Roma “Tor Vergata”
Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas
Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES
Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR - Società Italiana Reumatologia
Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma
Per accedere alla conferenza stampa - con abbigliamento consono, e per gli uomini obbligo di giacca e cravatta – i giornalisti dovranno accreditarsi entro il 17 maggio, inviando una mail al seguente indirizzo, fmalandrucco@gmail.com, comunicando: dati anagrafici, testata, recapito telefonico, estremi tessera dell’ordine dei giornalisti e del documento di identità per gli operatori dell’informazione.
E’ possibile seguire la conferenza stampa anche in streaming sulla web tv del Senato (webtv.senato.it/webtv_live)
Fonte: Edra
Agosto a Milano: farmacie sempre aperte al servizio dei cittadini
Garantita la continuità dell’assistenza in tutti i quartieri. Durante le diverse settimane del mese, resterà attivo fino a oltre l’80% degli esercizi; cresce il numero di farmacie che non chiuderanno per ferie e che saranno operative anche a Ferragos...
30 luglio 2026
Leggi di piùVia libera dal CdA di AIFA alla rimborsabilità di 4 nuovi medicinali, 4 estensioni di indicazione terapeutica e 1 biosimilare
Tra i medicinali che saranno rimborsati anche un farmaco orfano per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA)Il Consiglio di Amministrazione dell’AIFA, nella seduta del 29 luglio, ha dato il via libera alla rimborsabilità di 4 nuovi me...
30 luglio 2026
Leggi di più