Terapie senza filtri, gli esperti rispondono ai dubbi dei cittadini. Dalla svolta europea sul daraxonrasib per il tumore pancreatico alle nuove regole per l'uso compassionevole dei farmaci
Milano, 20 ottobre 2026 – Per una sera esperti, istituzioni e aziende farmaceutiche si sono seduti allo stesso tavolo con cittadini e pazienti, e risposto alle domande che di solito restano fuori dall’ambulatorio o dalle sale dei congressi. È questa la formula di “La salute in prima persona”, l’incontro con la cittadinanza che AFI Associazione Farmaceutici Industria Società Scientifi ca ha promosso a Milano, giunto alla sesta edizione. La serata di ieri, lunedì 19 ottobre, negli spazi di 55 Milano, ha ricevuto il patrocinio di Regione Lombardia e Assolombarda ed è stata condotta dal giornalista Claudio Micalizio.
I farmaci entrano ogni giorno nelle case degli italiani. Secondo il Rapporto OsMed dell’Agenzia Italiana del Farmaco, i cittadini assumono oltre 40 miliardi di dosi di medicinali all’anno. La distanza però pesa quando le attese corrono più veloci della scienza. Ad esempio, nella primavera 2026 la terapia contro il tumore al pancreas sperimentata in Spagna ha acceso speranze che i dati, per ora limitati al modello murino, non consentono. Quando ciò succede, chi cerca risposte, trova informazioni parziali o distorte. AFI organizza la serata per off rire un luogo dove fare domande e ricevere risposte da chi i farmaci li studia, li produce e li controlla.
In questo quadro si inserisce un importante aggiornamento su una nuova opzione terapeutica. L’Agenzia europea dei medicinali (Ema) compie un passo avanti per i pazienti con tumore del pancreas metastatico. Nel corso della riunione di ottobre il Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp) ha raccomandato l’autorizzazione all’immissione in commercio nell’Unione europea di daraxonrasib, un trattamento orale destinato agli adulti con adenocarcinoma pancreatico metastatico che hanno ricevuto almeno una precedente linea di trattamento. La decisione assume particolare rilievo in un contesto clinico caratterizzato da prognosi sfavorevole e possibilità terapeutiche limitate dopo la progressione della malattia. La vicenda unisce in un unico scenario la complessità della ricerca clinica, gli iter di registrazione e il diritto all'accesso alle cure, poiché si dovranno attendere almeno 4 mesi prima che il farmaco diventi eff ettivamente disponibile per i trattamenti anche in Italia. È fondamentale che i cittadini, in occasioni come l’evento promosso da AFI lunedì sera, ricevano informazioni trasparenti per capire esattamente come funzionano questi meccanismi decisionali che impattano direttamente sulla loro salute.
“Le Giornate AFI del Paziente, giunte alla Sesta Edizione, ci hanno permesso di entrare in contatto diretto con i pazienti, i cittadini ed i media, rispondendo alle loro domande e dubbi. Inoltre, lo spazio che abitualmente prevediamo per le Associazioni di Pazienti nel Villaggio Espositivo garantisce loro una grande visibilità e la possibilità di confrontarsi direttamente e apertamente con le Istituzioni e con le Aziende”, commenta il Presidente di AFI, Giorgio Bruno.
“I cittadini pongono domande urgenti sui tempi di approvazione delle nuove terapie, sulla sicurezza e sulle reali modalità di accesso ai trattamenti innovativi. Vivendo quotidianamente la complessa gestione
delle sperimentazioni cliniche e i quadri regolatori, ci rendiamo conto di quanto queste procedure possano apparire distanti; per questo un confronto diretto come Chiedilo agli esperti è indispensabile. Serve a tradurre il rigore scientifi co in risposte chiare e accessibili, accorciando le distanze tra chi sviluppa le cure e chi ne ha bisogno per restituire consapevolezza alle persone. In sostanza ci mettiamo a disposizione dei cittadini e pazienti per rispondere alle loro domande e ai loro bisogni.”, continuano Lorenzo Cottini e Ilaria Maruti (AFI), del comitato organizzatore.
“Il confronto con cittadini e pazienti ci aiuta a portare nei contesti tecnici un punto di vista concreto, legato ai bisogni e all’esperienza di cura. Come Gruppo Patient Voice & Value di AFI (Gruppo Voce del Paziente) crediamo nel valore di un dialogo continuativo e rispettoso tra tutti gli attori della salute. Ascoltare signifi ca contribuire a percorsi di ricerca, informazione e assistenza più vicini alle persone”, sottolinea Laura Patrucco (AFI), del comitato organizzatore.
I quattro talk. L’incontro si è aperto con l’illustratore e fumettista Giuliano Cangiano, in arte Kanjano, che ha raccontato sul palco la propria esperienza di paziente con tumore al testicolo. L’artista ha riportato la sua storia in un diario a fumetti pubblicato on line che https://www.kanjano.org/
Ma il cuore della serata sono stati quattro talk che hanno ripercorso la strada di un farmaco, dal laboratorio a chi lo assume. Il primo è partito da come nasce un nuovo farmaco e dal ruolo dei pazienti nella ricerca clinica: il Gruppo AFI Voce e valore del Paziente (PVV) ha presentato in anteprima alcuni contenuti del documento sul coinvolgimento del paziente nella ricerca e sviluppo dei trattamenti, costruito sulle risposte di pazienti e caregiver al proprio questionario e sul confronto con le associazioni, e il progetto Ricerca Circolare. Il secondo talk ha aff rontato la sicurezza dei medicinali dopo l’autorizzazione all’immissione in commercio. Esperti, aziende e associazioni di pazienti hanno discusso di gestione del rischio e di comunicazioni di sicurezza, a partire dal progetto Rethink Safety Communication (Una Nuova Comunicazione sulla Sicurezza). Il terzo ha riguardato l’accesso alle nuove terapie. AFI presenta qui il Progetto CURa (Compassionate Use Reshape), con cui propone di aggiornare le regole italiane sull’uso compassionevole dei farmaci, ferme al decreto ministeriale del 7 settembre 2017.
L’ultimo talk ha affrontato il tema dell’informazione al paziente e del foglietto illustrativo elettronico. In questa sede, a distanza di cinque anni dalla prima iniziativa sul tema, AFI ha presentato in anteprima "My e-Leafl et 2.0", una proposta concreta di digitalizzazione del foglio illustrativo in Italia: un'infrastruttura navigabile, accessibile e integrata, pensata per offrire al cittadino un'informazione chiara e certificata, raff orzare l'aderenza terapeutica e promuovere la sicurezza delle cure.
Fonte: Afi
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